Il Sun racconta la storia di Alanna Wong, studentessa di 22 anni, la quale soffre di una rara patologia neurologica che la trasforma in una bambina.
IL DISTURBO - La ragazza soffre della Kleine-Levin Syndrome, KLS, che
la porta in un “lungo sonno” che può durare anche 22 ore al giorno.
Questa patologia, incurabile, spinge Alanna ad avere degli “attacchi” in
cui lei comincia a comportarsi come un’infante e a girare come uno
zombie. Durante gli attacchi perde anche la capacità di controllare i
suoi comportamenti e comincia a parlare con la voce di una bambina
piccola. Dimentica di saper leggere e si sente confusa da ogni cosa
intorno a lei.
SI TRASFORMA IN UNA BAMBINA - La madre, Diane, 52 anni, ha detto: “E’ come se tornasse ad essere una bimba piccola.
Si comporta come se avesse cinque anni. Comincia a piangere e cambia
umore di colpo, convinta del fatto che tutti la odino. A quel punto
cerco di leggere un libro insieme a lei, ma non puo’ fare neanche
questo”. Alanna venne colpita da questa patologia all’età di 10 anni, e
la madre fu semplicementa spaventata dal futuro che avrebbe atteso la
sua bambina. “Quando ebbe il primo attacco mi convinsi che avrebbe
dimenticato a leggere e far di conto per tutta la vita, senza
possibilità di tornare indietro”. La giovane non ricorda niente dei suoi
attacchi, e ogni volta si sente come se avesse “viaggiato nel tempo”.
IL DISTURBO PUO’ DURARE MESI - “Ogni volta che si conclude un attacco
non riesco a ricordare cosa stessi facendo fino a un minuto prima. La
crisi arriva senza avvisi e può durare, giorni, settimane, mesi”.
L’attacco più lungo durò otto mesi, ed interruppe di colpo la sua vita.
Durante gli attacchi la giovane perde qualsiasi coscienza di ciò che
mangia. Ad esempio, generalmente è molto
attenta alla sua dieta. Quando
regredisce, invece, si lancia sul cibo spazzatura.
A 18 anni arrivò per questo a pesare 83 kili. I medici impiegarono otto
anni per diagnosticare correttamente il disturbo di Alanna, che ha
lasciato Seattle per andare a vivere da sola alle Hawaii sperando di
riacquistare un equilibrio dopo un’adolescenza fatta di bullismo e
angherie.
COS’E’ LA SINDROME DI KLEINE – LEVIN – Cerchiamo di capire grazie
alla KLS Foundation che cos’è questa malattia. La sindrome di
Kleine-Levin è un disturbo neurologico raro e complesso, dalla causa
sconosciuta, caratterizzato da una durata eccessiva del sonno e
dall’alterazione del comportamento. Si tratta di una patologia che
colpisce soprattutto gli adolescenti. I primi sintomi sono una
progressiva stanchezza che porta a passare la maggior parte della
giornata a letto. Ci si sveglia solo per mangiare o andare a dormire.
Una volta sveglio, il comportamento del paziente appare infantile. La
mente è confusa e disorientata. Si soffre di letargia e apatia. Alcuni
pazienti sostengono di edere le cose sfocate e che sono ipersensibili al
rumore e alle luci. A volte puo’ essere registrata una consistente
iperfagia, così come una costante ipersessualità. Gli attacchi sono
ciclici e possono durare anche mesi. I pazienti non possono badare a sé
stessi in quei momenti. A volte invece può capitare che possano passare
anni senza attacchi. Quando non si è vittime della patologia, si vive
un’esistenza assolutamente normale.
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